La senadora de l'Entesa Monica Almiñana
Petició al Govern per mantenir els plans per tractar i investigar les malalties rares
17/05/2012
16:31
Catalunyapress.- La senadora per Barcelona, Mònica Almiñana, portaveu de l'Entesa en Sanitat, ha presentat una moció a la Comissió de Sanitat i Serveis Socials del Senat, en la qual demana el manteniment dels plans previstos per a tractar i investigar les malalties rares que afecta tres milions de persones amb una prevalença inferior a 5 casos cada 10.000 habitants.
La moció demana al Govern:
1. Mantenir els recursos i les línies de recerca del Centre de Referència Estatal d'Atenció a Persones amb Malalties Rares i les seves Famílies de Burgos (CREURE), l'Institut de Salut Carles III (ISCIII) i del Consorci d'Investigació Biomèdica en Xarxa de Malalties Rares (CIBERER), que agrupa institucions científiques i de recerca i centres de les CCAA.
2. Analitzar les possibles mesures que permetin millorar la coordinació i l'intercanvi de recursos i informació entre les unitats d'atenció a les malalties rares de les comunitats autònomes i els organismes dependents de l'Estat amb l'objectiu d'optimitzar els recursos disponibles.
3. Mantenir les campanyes de sensibilització i difusió sobre les dificultats d'integració de les persones que pateixen malalties minoritàries, els centres d'atenció i recursos disponibles, així com, de les associacions existents d'afectats per afavorir el suport als malalts ia les seves famílies.
4. Dotar dels recursos suficients per a la implantació d'un telèfon gratuït, a través del Ministeri de Sanitat i Serveis Socials, per facilitar l'atenció als afectats i les seves famílies.
