La base associativa de l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil està formada per les famílies d’algunes persones afectades per la síndrome. D’altra banda, també ens acompanyen nombrosos amics solidaris que han volgut compartir els seus recursos i la seva atenció amb nosaltres, donant suport a la nostra tasca i arribant a involucrar-se en el nostre dia a dia.
Qui pot ser soci?
Tothom. L’ACSXF és una entitat d’utilitat pública que té les portes obertes per a tot aquell que en vulgui formar part. Tot i que les nostres principals feines són orientar i acompanyar a les famílies vinculades a la SXF, tothom té cabuda a la nostra associació.
Com puc fer-me soci?
A l’apartat ‘Associa’t’ de la pestanya ‘Contacte’ que apareix a la barra superior de la navegació, trobaràs les nostres dades de contacte per adreçar-te directament a nosaltres o contactar-nos a través d’un senzill formulari. L’equip tècnic està operatiu de dilluns a divendres de 08:00h a 13:00h, així que rebràs una resposta el més aviat possible.
Els socis
Segons els Estatuts oficials de l’ACSXF, modificats per última vegada l’any 2011, el soci té un seguit de drets i deures que es resumeixen en els següents llistats:
Són drets dels membres de l’associació:
1. Assistir amb veu i vot a les reunions de l’Assemblea General. Els socis tindran dret a vot una vegada ratificada la seva admissió per part de la Junta Directiva. L’exercici del vot serà personal i directe.
2. Elegir o ser elegits per als llocs de representació o per exercir càrrecs directius. Per a ser elegit president de l’Associació s’ha de tenir una antiguitat com a mínim d’un any.
3. Exercir la representació que se’ls confereixi en cada cas.
4. Intervenir en el govern i les gestions, en els serveis i les activitats de l’associació, d’acord amb les normes legals i estatutàries.
5. Exposar a l’Assemblea i a la Junta Directiva tot el que considerin que pugui contribuir a fer més plena la vida de l’associació i més eficaç la realització dels objectius socials bàsics.
6. Sol·licitar i obtenir explicacions sobre l’administració i la gestió de la Junta Directiva o dels mandataris/àries de l’associació.
7. Ésser escoltats prèviament a l’adopció de mesures disciplinàries.
8. Rebre informació sobre les activitats de l’associació.
9. Fer ús dels serveis comuns que l’associació estableixi o tingui a la seva disposició.
10. Formar part dels grups de treball.
11. Posseir un exemplar dels estatuts.
12. Consultar els llibres de l’associació.
Són deures dels membres de l’associació:
1. Comprometre’s amb les finalitats de l’associació i participar activament per assolir-les.
2. Contribuir al sosteniment de l’associació amb el pagament de quotes, derrames i altres aportacions econòmiques fixades pels estatuts i aprovades d’acord amb aquests.
3. Complir la resta d’obligacions que resultin de les disposicions estatutàries.
4. Col·laborar en la organització i desenvolupament de les activitats que es planifiquin i que la junta directiva consideri convenient programar.
5. Acatar i complir els acords vàlidament adoptats pels òrgans de govern de l’associació.
Estadístiques de Socis
Actualment, l’Associació compta amb 173 socis. Des del naixement de l’ACSXF al 1995, quan ens acompanyaven 12 famílies, hem anat creixent any rere any:
La seu de l’Associació es troba a Barcelona, on per qüestions demogràfiques es concentren la majoria dels afectats i dels associats. En l’actualitat, l’ACSXF no compta amb els mitjans suficients per atendre a les altres províncies de forma única i localitzada, però una de les nostres tasques es també ser al costat de les famílies de Lleida, Tarragona i Girona. De forma periòdica, busquem organitzar tallers, sessions i trobades fora de Barcelona, i un dels reptes que ens plantegem és seguir augmentant la nostra presència en aquestes zones.
Estadístiques d’afectats associats*
*Dades sobre afectats sense comptar altres associats.
