Atenció a les demandes particulars de les famílies

En la tasca d’educar al seus fills afectats amb la SXF , a les famílies se’ls susciten una gran varietat de necessitats i problemàtiques que, moltes vegades requereixen unes estratègies específiques. Per exemple a l’hora d’escollir un centre educatiu, de tramitar un certificat de invalidesa, de reclamar davant de l’Administració un suport educatiu especial, etc.

Per tot això, l’Associació, a més de donar resposta a una gran varietat de consultes que les famílies fan, es reben, coordinen i es busca una solució adequada a les problemàtiques que les famílies presenten. La treballadora social és l’encarregada d’atendre i coordinar aquest assessorament, informació i seguiment de les famílies.

A més, tenim contacte amb Serveis de Genètica que disposen de las tècniques més avançades de diagnòstic molecular, i amb equips que ofereixen un control i seguiment mèdic i psicològic als afectats que ho desitgin.

Atenció a les demandes informatives

Constantment a l’Assocació es reben sol·licituds d’informació, donat que la síndrome és una dels grans desconeguts encara de la societat. Per a satisfer aquestes demandes l’Associació disposa de biblioteca, documentació, unitat de recursos i bibliografia per consultes de famílies, professionals i estudiants que ho sol·licitin.

Revista trimestral

A més a més, trimestralment, es publica la revista de l’Associació informant sobre activitats, notícies d’interès, sent així un mitjà de comunicació amb la família.

Servei d’Atenció Psicoterapèutica

Davant del diagnòstic cert que tenen el seu fill afectat amb la síndrome, la família es replanteja tots els seu paràmetres vitals: pateix una forta i profunda crisi existencial. Per part dels pares apareix una barreja de sentiments, tenyits pel dolor, la frustració, la culpa, el desànim…

Quan es comunica a la família aquest diagnòstic normalment el professional que ho fa no té la disponibilitat ni el marc de contenció psico-emocional suficient ni el temps necessari per tal que els pares puguin parlar, manifestar els seus dubtes y temors… Moltes vegades queda el dolor encapsulat i els pares surten amb una cosa entre les mans que no poden valorar com i quan afectarà les seves persones i el seu estil de vida.

Per a donar als pares la possibilitat de parlar, de preguntar, de manifestar aquests sentiments, i així poder iniciar un procés d’elaboració i reorganització de les seves vides, oferim la possibilitat de tenir dues sessions d’atenció psicoterapèutica amb el psicòleg de la nostra associació, l’Eduardo Brignani.

Grups d’Ajuda Mútua

Els Grups d’Ajuda Mútua són un punt periòdic (mensual) de reunió de pares i mares on, es crea un clima de diàleg i d’assertivitat necessaris per oferir la possibilitat de, entre tots, trobar estratègies , comunicar experiències, compartir sentiments,… Estan conduïts per l’ Eduardo Brignani , psicòleg de l’Associació, i es reuniexen l’últim dijous de cada mes a la seu de l’Associació.

Visita als centres de diagnòstic

Es realitzen visites als professionals dels Centres Sanitaris en què es poden detectar els afectats i/o portadors de la SXF, amb la finalitat de presentar l’Associació , els serveis i el suport que pot oferir a les famílies, i se’ls entrega material divulgatiu de la mateixa. Aquesta tasca es desenvolupa amb l’objectiu que aquests professionals puguin reorientar les famílies que són diagnosticades amb la síndrome.

Servei d’assessorament a escoles

Aquest projecte és un enllaç professional entre les escoles i l’associació. El procediment a seguir és el següent: les neuropsicòlogues de la entitat, especialistes en la SXF, coneixen i fan un anàlisi de la demanda dels pares; la següent trobada és a l’escola del nen/a on l’observen i assessoren a l’equip docent a prop del material didàctic, actitut, i estratègies; per últim es realitza una devolució de les observacions realitzades als padres.

El que es pretén és:

• Poder oferir informació sobre la síndrome si son escoles que mai han tractat amb nens amb aquestes característiques.

• Donar estratègies d’aprenentatge específic per a cada nen, tenint en compte les seves característiques i necessitats específiques.

• S’han realitzat assessoraments amb els tutors/es, mestres d’educació especial, vetlladores, EAPs.

• En ocasions s’han fet observacions directes dels nens dins de l’aula.